Astrid GINER (31 août 2006 - 4 avril 2010)

Bonjour et bienvenue sur le site de l'association Astrid - M.R.C.P.I.

Vous y trouverez des informations concernant les Maladies Rares Cardio-Pulmonaires Infantiles (M.R.C.P.I.) et plus particulièrement l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (H.T.A.P.).

Vous pourrez aussi découvrir nos actions passées et à venir destinées à mettre en lumière ces maladies et à les faire connaître du grand public.



Parce que les parents ont besoin d'une salle qui leur soit dédié à l'hôpital pour pouvoir être auprès de leurs enfants malades, l'association Astrid - MRCPI a entièrement financé pour eux l'Espace Astrid, et ce grâce à votre participation à nos actions.

Message du Docteur Pascal Amedro

Je tiens tout d’abord à m’excuser de ne pas pouvoir être présent parmi vous aujourd’hui, étant désormais en poste à l’étranger depuis peu. Mais malgré la distance, je tenais à adresser ce message, tant ce moment est important pour moi.

Mes pensées vont bien sûr vers Astrid, que j’ai eu le privilège d’accompagner depuis sa naissance jusqu’à son départ bien trop précoce. Porteuse d’une malformation cardiaque complexe, elle a marqué tous ceux qui l’ont connue par sa force, son sourire et sa douceur. Sa vie, bien que courte, a donné un sens particulier à notre engagement médical et humain, et elle continue d’éclairer nos pas.

Je souhaite rendre hommage au courage de sa maman, toujours présente au quotidien, attentive et aimante lors des nombreuses hospitalisations. Et je veux saluer la détermination de son papa, qui transforme aujourd’hui la douleur en action, en portant haut un message fort pour la reconnaissance des maladies rares cardio-pulmonaires.

Je voudrais également rappeler la longue et constante collaboration entre le service de cardiopneumopédiatrie que j’ai eu la chance de diriger et cette association.

Ensemble, nous avons conduit de nombreuses actions pour améliorer le quotidien des enfants malades, de leurs familles, mais aussi celui des soignants.
Grâce à cette énergie partagée, et grâce à cette nouvelle étape que représente l’association, l’histoire d’Astrid devient un élan de solidarité et d’espoir au service de tous.

Je remercie très sincèrement sa famille et tous ceux qui s’engagent aujourd’hui dans cette belle aventure collective.

Pascal Amedro

Retrouvez toutes nos actions
ici : Nos actions

Ce 15 décembre 2023, l'association Astrid MRCPI s'est rendue au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier afin de porter de nombreux cadeaux, paniers gourmands pour les parents, jeux pour les enfants... et échanger avec l'équipe soignante.
Plus d'informations à suivre...
Si de telles actions sont possibles c'est grâce à vous !
Merci de votre indéfectible soutien !



























Le dernier geste de Marie Claude :

Parmi ses dernières volontés, Marie Claude Castanier avait demandé à ses enfants André et Jean Marc, de faire une collecte lors de ses obsèques et de remettre les fonds à l'association Astrid - Maladies Rares Cardio-Pulmonaires Infantiles.
C'est donc au cours d'un repas avec les membres de l'association que Jean Marc (un des pionniers d'Astrid-M.R.C.P.I.) et son frère André ont remis un chèque de 719 € !
Merci Marie Claude, merci pour les enfants malades, nous ne vous oublierons pas.







Quelques témoignages de parents d'enfants hospitalisés, à propos des couchettes neuves offertes par l'association Astrid - M.R.C.P.I. :

« Merci pour ce lit qui permet de se reposer dans de meilleures conditions. Et c’est pas négligeable ! Merci », maman d’une enfant hospitalisée.

« Même si une nuit à l’hôpital est toujours stressante, grâce aux couchettes neuves on peut se reposer dans des conditions très satisfaisantes. Merci à l’association ! », papa d’un enfant hospitalisé.

« Un grand merci à l’association Astrid pour les couchettes qui sont très confortables car nous parents, nous restons auprès de notre enfant malade et d’avoir une couchette propre et non déformée est très agréable. Adieu les courbatures ! », maman d’Emma.







Le billet de Christine :

"En dehors des cadeaux de noël que nous avons achetés, l'école internationale Antonia de Montpellier a organisé une bourse aux jouets : nous avons recueilli une multitude de jouets, pour la plupart neufs ! Nous avons également acheté deux tables et des chaises pour la cuisine des parents. De plus, le 14 mars 2018, 16 couchettes avec leurs housses (1 par chambre) ont été livrées au CHU. Autre bonne nouvelle : afin d'égayer un peu le quotidien des enfants hospitalisés, Hexis va rénover les 16 chambres en posant, sur le mur qui fait face à l enfant, un film adhésif avec des thèmes choisis par les bambins (fonds marins, forêt tropicale, mer et bateaux, etc...) ! Une magnifique initiative de la part d'Hexis ! Et enfin, le loto cette année a rencontré un vif succès : près de 130 personnes de plus que l an dernier !"























Ecoutez le morceau de musique gentiment composé par Christelle D'Amato, dont le titre est, tout simplement, "Astrid". Un grand Merci Christelle.




Rejoignez-nous en devenant membre de l'association Astrid - Maladies Rares Cardio-Pulmonaires Infantiles : 10€ de cotisation annuelle seulement (0.83€/mois) et ce, pour les enfants malades. TÉLÉCHARGER LE BULLETIN D'ADHÉSION