"Je me bats pour leur permettre de croire en des jours meilleurs", Xavier GINER, papa d'Astrid, Président de Astrid - M.R.C.P.I.
"L'H.T.A.P. (Hypertension Artérielle Pulmonaire) toucherait 15 personnes par million d'habitants, mais on sous-estime probablement ce chiffre." Dr Pascal AMEDRO, Cardiologie Pédiatrique et Congénitale, Centre de Compétences HTAP, CHU de Montpellier, France
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Bienvenue sur le site de l'association Astrid - Maladies Rares Cardio-Pulmonaires infantiles
Astrid GINER (31 août 2006 - 4 avril 2010)
Bonjour et bienvenue sur le site de l'association Astrid - M.R.C.P.I.
Vous y trouverez des informations concernant les Maladies Rares Cardio-Pulmonaires Infantiles (M.R.C.P.I.) et plus particulièrement l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (H.T.A.P.).
Vous pourrez aussi découvrir nos actions passées et à venir destinées à mettre en lumière ces maladies et à les faire connaître du grand public.
Cette semaine, le Rotary Club Doyen de Sète s'est réuni dans les locaux du Grand Hôtel pour une cérémonie bien particulière.
En effet, ce jeudi 20 juin, Xavier Giner, président de l'association, a reçu de la part du Rotary Club un chèque de 500€.
Cette somme servira à financer l'aménagement de la cuisine des parents au sein du service cardio pédiatrie du CHU Arnaud de Villeneuve.
Un grand merci à toute l'équipe du Rotary pour leur soutien.
Danielle, ta disponibilité, ton dévouement, ton engagement total envers l'association et les enfants hospitalisés vont énormément nous manquer.
Ton sourire et ta gentilesse également.
Ciao Danielle, et n'oublie pas de faire un câlin à Astrid pour nous tout là-haut.
Ce 15 décembre 2023, l'association Astrid MRCPI s'est rendue au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier afin de porter de nombreux cadeaux,
paniers gourmands pour les parents, jeux pour les enfants... et échanger avec l'équipe soignante.
Plus d'informations à suivre...
Si de telles actions sont possibles c'est grâce à vous !
Merci de votre indéfectible soutien !
Parmi ses dernières volontés, Marie Claude Castanier avait demandé à ses enfants André et Jean Marc, de faire une collecte lors de ses obsèques et
de remettre les fonds à l'association Astrid - Maladies Rares Cardio-Pulmonaires Infantiles.
C'est donc au cours d'un repas avec les membres de l'association que Jean Marc (un des pionniers d'Astrid-M.R.C.P.I.) et son frère
André ont remis un chèque de 719 € !
Merci Marie Claude, merci pour les enfants malades, nous ne vous oublierons pas.
Quelques témoignages de parents d'enfants hospitalisés, à propos des couchettes neuves offertes
par l'association Astrid - M.R.C.P.I. :
« Merci pour ce lit qui permet de se reposer dans de meilleures conditions. Et c’est pas négligeable !
Merci », maman d’une enfant hospitalisée.
« Même si une nuit à l’hôpital est toujours stressante, grâce aux couchettes neuves on peut se reposer
dans des conditions très satisfaisantes. Merci à l’association ! », papa d’un enfant hospitalisé.
« Un grand merci à l’association Astrid pour les couchettes qui sont très confortables car nous
parents, nous restons auprès de notre enfant malade et d’avoir une couchette propre et non déformée
est très agréable. Adieu les courbatures ! », maman d’Emma.
"En dehors des cadeaux de noël que nous avons achetés, l'école internationale Antonia de Montpellier
a organisé une bourse aux jouets : nous avons recueilli une multitude de jouets, pour la plupart neufs !
Nous avons également acheté deux tables et des chaises pour la cuisine des parents.
De plus, le 14 mars 2018, 16 couchettes avec leurs housses (1 par chambre) ont été livrées au CHU.
Autre bonne nouvelle : afin d'égayer un peu le quotidien des enfants hospitalisés, Hexis va rénover les
16 chambres en posant, sur le mur qui fait face à l enfant,
un film adhésif avec des thèmes choisis par les bambins (fonds marins, forêt tropicale, mer et bateaux,
etc...) ! Une magnifique initiative de la part d'Hexis !
Et enfin, le loto cette année a rencontré un vif succès : près de 130 personnes de plus que l an dernier !"